{"id":16236,"date":"2026-07-28T13:15:19","date_gmt":"2026-07-28T11:15:19","guid":{"rendered":"https:\/\/laconsultamedica.com.do\/?p=41474"},"modified":"2026-07-28T13:15:19","modified_gmt":"2026-07-28T11:15:19","slug":"salud-publica-avanza-en-la-cobertura-y-acceso-a-tratamiento-para-ninos-con-atrofia-muscular-espinal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/informedesalud.com.do\/?p=16236","title":{"rendered":"Salud P\u00fablica avanza en la cobertura y acceso a tratamiento para ni\u00f1os con Atrofia Muscular Espinal"},"content":{"rendered":"
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Rep\u00fablica Dominicana de los pocos pa\u00edses de Am\u00e9rica Latina que ha logrado garantizar el acceso gratuito a terapias para pacientes con AME dentro del sistema p\u00fablico de salud<\/em><\/strong>._<\/strong><\/p>\n

*Santo Domingo, R.D.* El Ministerio de Salud P\u00fablica contin\u00faa avanzando en la implementaci\u00f3n de la cobertura para ni\u00f1os con Atrofia Muscular Espinal (AME), como parte de las acciones dirigidas a garantizar el acceso oportuno y continuo al tratamiento. En ese contexto, el ministro de Salud, V\u00edctor Atallah, sostuvo un encuentro con padres de ni\u00f1os que viven con esta condici\u00f3n, a quienes inform\u00f3 sobre los avances alcanzados y las medidas que se encuentran en marcha para asegurar la atenci\u00f3n y continuidad terap\u00e9utica de los pacientes.<\/p>\n

Durante la reuni\u00f3n, el titular de Salud explic\u00f3 que, luego de meses de trabajo t\u00e9cnico, administrativo y de coordinaci\u00f3n interinstitucional, se logr\u00f3 establecer un mecanismo que permitir\u00e1 asegurar la disponibilidad del medicamento para los ni\u00f1os con esta condici\u00f3n, a trav\u00e9s del Programa de Medicamentos de Alto Costo.  Atallah destac\u00f3 que este proceso representa un avance hist\u00f3rico para el sistema sanitario dominicano, al garantizar por primera vez una cobertura organizada y sostenible para pacientes con AME, una enfermedad de baja incidencia, pero cuyo tratamiento representa una alta carga econ\u00f3mica para las familias.  <\/p>\n

\u201cLo importante es que hoy tenemos la soluci\u00f3n. Ya el medicamento est\u00e1 en el pa\u00eds y ser\u00e1 distribuido con el acompa\u00f1amiento de los especialistas que llevan estos casos, garantizando que los ni\u00f1os est\u00e9n cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento\u201d, expres\u00f3 el ministro. <\/p>\n

Inform\u00f3 que ya se cuenta con 12 dosis disponibles en territorio nacional para iniciar la entrega a los pacientes, mientras se completa el proceso de adquisici\u00f3n otras 70 dosis que permitir\u00e1 garantizar la cobertura durante todo el a\u00f1o mediante los fondos destinados para estos tratamientos de alto costo.  <\/p>\n

El funcionario explic\u00f3 que la gesti\u00f3n implic\u00f3 superar distintos procesos administrativos y legales, as\u00ed como coordinaciones con proveedores internacionales para agilizar la llegada del medicamento y evitar interrupciones en la terapia de los ni\u00f1os. <\/p>\n

\u201cComo m\u00e9dico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un ni\u00f1o enfermo es dif\u00edcil. Esto no fue una acci\u00f3n improvisada, fue un trabajo constante para encontrar una soluci\u00f3n sostenible que proteja a estos ni\u00f1os y a los que puedan diagnosticarse en el futuro\u201d, manifest\u00f3 Atallah. <\/p>\n

Durante el encuentro tambi\u00e9n se resalt\u00f3 que Rep\u00fablica Dominicana se suma a un grupo reducido de pa\u00edses de Am\u00e9rica Latina que han logrado garantizar el acceso gratuito a terapias para pacientes con AME dentro del sistema p\u00fablico de salud.<\/p>\n

En el encuentro particip\u00f3, el director de la Direcci\u00f3n de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), el doctor Carlos  S\u00e1nchez, qui\u00e9n acompa\u00f1\u00f3 el proceso de coordinaci\u00f3n para garantizar la inclusi\u00f3n de los pacientes y la disponibilidad oportuna de los tratamientos requeridos. <\/p>\n

S\u00e1nchez explic\u00f3 a las familias el proceso que continuar\u00e1 para la incorporaci\u00f3n formal de cada paciente, incluyendo la revisi\u00f3n de expedientes y la coordinaci\u00f3n para la entrega del medicamento seg\u00fan las indicaciones m\u00e9dicas correspondientes. <\/p>\n

La doctora Mar\u00eda G\u00f3mez, neur\u00f3loga pediatra encargada del seguimiento cl\u00ednico de los casos, agradeci\u00f3 el seguimiento que se le ha dado a los pacientes y a las familias afectadas con esta enfermedad.  \u201cMe quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento\u201d, expres\u00f3 G\u00f3mez. <\/p>\n

Tambi\u00e9n estuvieron presentes: Ronel Jim\u00e9nez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael; y Fiderca Lora, presidenta de la Fundaci\u00f3n C\u00farame y madre de Liz Melina y Liz Melinda, quienes expresaron su agradecimiento por las gestiones realizadas y manifestaron que esta decisi\u00f3n representa una nueva esperanza para los ni\u00f1os con AME y sus familias. <\/p>\n

\u201cNosotros como padres, ministro, le agradecemos much\u00edsimo la gesti\u00f3n a usted y a todo el ministerio\u201d, expres\u00f3 Daniel Rosario. <\/p>\n

Los padres destacaron la importancia de que el pa\u00eds avance hacia mecanismos que permitan diagn\u00f3sticos oportunos, acceso continuo a medicamentos y mayor acompa\u00f1amiento para quienes viven con enfermedades poco frecuentes. El ministro reiter\u00f3 su compromiso de mantener una mesa de seguimiento permanente junto a las familias y los especialistas, con el objetivo de garantizar que ning\u00fan ni\u00f1o con AME quede sin acceso al tratamiento por falta de medicamentos. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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