{"id":13942,"date":"2026-02-25T08:49:41","date_gmt":"2026-02-25T07:49:41","guid":{"rendered":"https:\/\/laconsultamedica.com.do\/?p=35678"},"modified":"2026-02-25T08:49:41","modified_gmt":"2026-02-25T07:49:41","slug":"sisalril-y-adapa-fortalecen-dialogo-sobre-enfermedades-raras-en-rd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/informedesalud.com.do\/?p=13942","title":{"rendered":"SISALRIL y ADAPA fortalecen di\u00e1logo sobre enfermedades raras en RD"},"content":{"rendered":"<div><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/laconsultamedica.com.do\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/image_editor_output_image-14374877-1772005798730.jpg\" class=\"ff-og-image-inserted\"><\/div>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Santo Domingo, RD.\u2013 La Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) sostuvo un encuentro con representantes de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), centrado en compartir planteamientos y retos vinculados a la atenci\u00f3n de personas que conviven con enfermedades raras, complejas o poco frecuentes en el pa\u00eds.<\/p>\n<p>La delegaci\u00f3n de ADAPA visit\u00f3 las oficinas de la SISALRIL para exponer las experiencias de los pacientes y sus familiares frente a estas condiciones, con especial atenci\u00f3n a sus necesidades dentro del Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS) y las barreras que enfrentan para acceder a servicios de diagn\u00f3stico, tratamientos especializados y apoyos continuos.<\/p>\n<p>El superintendente Miguel Ceara Hatton destac\u00f3 la importancia de estos espacios de di\u00e1logo, los cuales, seg\u00fan afirm\u00f3, son esenciales para construir soluciones que fortalezcan la protecci\u00f3n de los afiliados y sus familias frente a patolog\u00edas de alta complejidad y bajo reconocimiento estad\u00edstico.<\/p>\n<p>Ir a LaSeguridadSocial.Do<br \/>Por su parte, la Dra. Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, agradeci\u00f3 la apertura de la SISALRIL para escuchar de primera mano las voces de quienes conviven con estas condiciones y enfatiz\u00f3 la necesidad de avanzar en iniciativas que garanticen una atenci\u00f3n integral y sostenible para este segmento de la poblaci\u00f3n, que muchas veces queda relegado por la baja prevalencia de estas enfermedades.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras son condiciones que, aunque afectan a un porcentaje reducido de personas individualmente, suman m\u00e1s de 7,000 tipos identificados a nivel mundial, impactando millones de vidas y, en conjunto, representando un desaf\u00edo relevante para los sistemas de salud en cuanto a investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico oportuno y tratamientos especializados.<\/p>\n<p>Este encuentro se enmarca dentro de la pol\u00edtica de acercamiento institucional impulsada por la SISALRIL, que busca integrar voces de pacientes y actores clave del sector salud para promover mejoras en la cobertura y calidad de atenci\u00f3n dentro del SDSS.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El di\u00e1logo tambi\u00e9n se suma a otras iniciativas y esfuerzos de ADAPA para visibilizar la problem\u00e1tica de las enfermedades raras en Rep\u00fablica Dominicana, incluyendo la petici\u00f3n de una ley espec\u00edfica que regule y proteja los derechos de estas personas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Santo Domingo, RD.\u2013 La Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) sostuvo un encuentro con representantes de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), centrado en compartir planteamientos y retos vinculados a la atenci\u00f3n de personas que conviven con enfermedades raras, complejas o poco frecuentes en el pa\u00eds. La delegaci\u00f3n de ADAPA visit\u00f3 las [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":13943,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_eb_attr":"","footnotes":""},"categories":[93],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/13942"}],"collection":[{"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=13942"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/13942\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/13943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=13942"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=13942"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/informedesalud.com.do\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=13942"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}