{"id":10387,"date":"2025-05-16T11:26:52","date_gmt":"2025-05-16T09:26:52","guid":{"rendered":"https:\/\/laconsultamedica.com.do\/?p=26336"},"modified":"2025-05-16T11:26:52","modified_gmt":"2025-05-16T09:26:52","slug":"destacan-desafios-enfrentan-pacientes-de-esclerosis-lateral-amiotrofica-en-el-pais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/informedesalud.com.do\/?p=10387","title":{"rendered":"Destacan desaf\u00edos enfrentan pacientes de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica en el pa\u00eds"},"content":{"rendered":"<div><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/laconsultamedica.com.do\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/image_editor_output_image-699662702-1747387630740.jpg\" class=\"ff-og-image-inserted\"><\/div>\n<p>La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco conocida en la Rep\u00fablica Dominicana. La ELA es una condici\u00f3n progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando la p\u00e9rdida total de movilidad, del habla y la capacidad de deglutir, mientras que la conciencia y la capacidad cognitiva permanecen intactas, as\u00ed lo explic\u00f3 Leo Marrero, fundador y presidente de la Fundaci\u00f3n Proyecto ELA RD durante su participaci\u00f3n en el&nbsp; Startup Stage del evento DiarioSalud Meet.<\/p>\n<p>Al compartir su testimonio sobre la enfermedad destac\u00f3 que \u201cNo tiene cura ni tratamiento efectivo, y la esperanza de vida promedio tras el diagn\u00f3stico es de dos a cinco a\u00f1os\u201d, al tiempo que destac\u00f3 que en el pa\u00eds la enfermedad no cuenta con cobertura m\u00e9dica adecuada, lo que agrava a\u00fan m\u00e1s la situaci\u00f3n de quienes la padecen.<\/p>\n<p>Uno de los principales desaf\u00edos identificados por Marrero es la invisibilidad de la ELA. \u201cNo solo el p\u00fablico general desconoce la enfermedad, tambi\u00e9n muchos profesionales de salud\u201d. Esto se traduce en peregrinajes diagn\u00f3sticos prolongados y err\u00f3neos, donde los pacientes pueden ser diagnosticados inicialmente con c\u00e1ncer, lupus u otras condiciones equivocadas, lo que acelera el deterioro f\u00edsico y emocional.<\/p>\n<p>Otro problema que cit\u00f3 es el alto costo del manejo de la enfermedad, que en etapas avanzadas puede alcanzar entre 2 y 2.5 millones de pesos anuales, sin contar con el acceso limitado a equipos m\u00e9dicos, atenci\u00f3n domiciliaria y servicios de fisioterapia, nutrici\u00f3n y comunicaci\u00f3n. Marrero hizo un llamado a la necesidad urgente de una atenci\u00f3n m\u00e9dica integral y multidisciplinaria, y a mayor coordinaci\u00f3n entre los profesionales de la salud para mejorar el abordaje de la ELA.<\/p>\n<p>Narr\u00f3 que la Fundaci\u00f3n Proyecto ELA RD naci\u00f3 tras la experiencia personal de Marrero, cuya madre fue diagnosticada con esta condici\u00f3n. \u201cTransformamos el dolor en acci\u00f3n, y decidimos crear una organizaci\u00f3n dedicada a apoyar y visibilizar esta enfermedad\u201d, expres\u00f3 conmovido. La Fundaci\u00f3n ofrece consultas m\u00e9dicas domiciliarias, apoyo psicol\u00f3gico, gesti\u00f3n de equipos m\u00e9dicos y acompa\u00f1amiento continuo a las familias afectadas.<\/p>\n<p>Entre los colaboradores destacados est\u00e1 el doctor Jos\u00e9 Alfredo Abreu, m\u00e9dico especialista en medicina cr\u00edtica, quien desde hace seis a\u00f1os brinda atenci\u00f3n directa a pacientes con ELA en sus hogares, siendo un pilar clave en la labor de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n Proyecto ELA RD contin\u00faa trabajando por mayor visibilidad, mejores condiciones de atenci\u00f3n y un sistema de salud m\u00e1s inclusivo y humano para quienes enfrentan esta devastadora enfermedad. Para m\u00e1s informaci\u00f3n, pueden seguir la cuenta en Instagram @proyectoelard o a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico Info@proyectoelard.org.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco conocida en la Rep\u00fablica Dominicana. 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